Дженнет Базаровой 14 лет. Она слушает рок, обожает рисовать, занимается благотворительностью. От обычных подростков Дженнет отличает то, что у девушки несовершенный остеогенез пятого типа. Людей с таким заболеванием в мире всего 12. При этой генетической болезни ребенок рождается с хрупкими костями, которые ломаются от одного неловкого движения. С двух лет Дженнет не ходит и передвигается на инвалидной коляске. Но, несмотря на диагназ, Дженнет живет очень яркой и насыщенной жизнью. Я встретилась с девушкой и спросила, какого помогать другим и как справляться с собственными трудностями.
О трудностях
—Дженнет, расскажи, почему тебе дали такое необычное и красивое имя?
—Имя в переводе означает «Райский сад», к тому же оно очень красивое. Поэтому родители и приняли решение назвать меня так.
—Если тебя называют человеком с ограниченными возможностями, то тебя это обижает?
—Нет, не обижает. Но грамотнее говорить человек с инвалидностью. «Человек с ограниченными возможностями» не совсем корректно звучит, потому что возможности у всех ограниченны.
—Часто ли ловишь на себе взгляды окружающих? И как справляешься с излишним вниманием?
— Раньше часто обращала внимание на то, как на меня смотрят люди. Со временем стала нормально к этому относиться. Последнее время не обращаю внимания на то, как на меня смотрят. Люди все равно не привыкли видеть на улице человека с инвалидностью, но если бы я себя стеснялась, то не смогла бы адаптироваться в обществе.
—С какими трудностями в связи с болезнью ты сталкиваешься ежедневно?
—Единственная трудность - это барьерная среда, а в остальном я приспособилась. (Вздыхает) Но, к сожалению, иногда возникают проблемы с передвижением. Пандусов очень мало, а уж тем более подъемников. Даже если и есть пандусы, то они неправильные. Так как я в основном хожу с мамой, то ей приходится поднимать и спускать меня по пандусу. Или если совсем никакого оборудования нет, то спускаюсь по лестнице. Или прохожие предлагают помощь.
Диагноз не приговор
—Как узнала о болезни?
—Восемь лет назад мы переехали из Туркмении, потому что там мне не могли поставить диагноз и назначить лечение. Я родилась с несколькими переломами, но ни один врач не мог понять, в чем дело, — почему у ребенка очень высокая температура. В два с половиной года я научилась ходить, почти сразу упала и после этого уже не встала. Костная ткань на месте того перелома стала расти на полсантиметра в день. Местные врачи заключили, что это онкология. Но неожиданно, когда надежды уже, казалось, не было, я пошла на поправку. Мама нашла врача из Москвы. Он поставил диагноз и назначил лечение.
—Расскажи о тех людях, которые помогают тебе справляться с трудностями.
—Справляться с трудностями именно морально, в первую очередь мне помогает мама. С самого детства она мне говорила, что не нужно себя стесняться и жить так же как и все. Также меня поддерживает моя сестра Милана, ей 11 лет, и младший братик. Они мне помогают во многом. Например, достать некоторые вещи, до которых я не могу дотянуться. А я в свою очередь могу иногда помочь Милане с уроками, если попросит.
—А тебе легко дается учеба?
—Да, я учусь в московской школе № 548. Атмосфера в школе отличная, но я выбрала ее не только по этому, мне с детства нравилось рисовать, а в этом учебном заведении как раз есть классы с художественным профилем.
—Дженнет как давно ты начала рисовать?
—Я рисую с детства, лет с пяти. Рисую абсолютно все. В основном образы беру из головы, а вдохновляет меня музыка. Мне очень нравится рисовать, поэтому в будущем хочу связать свою жизнь с искусством.
—Какой цвет у тебя любимый?
— Хм..(Задумывается) Наверное, черный. Это цвет бесконечности, я бы даже сказала бездны.
—Расскажи о своих увлечениях помимо рисования.
—Я люблю читать, занимаюсь журналистикой, вообще многим увлекаюсь понемногу. Раньше я занималась вокалом, но пела недолго. Часто представляла себя панк-рокершой, зажигающий зал. Но я не исполняла песни в рок стиле. Чтобы петь рок, нужно много заниматься, разрабатывать голос, а у меня было мало времени на вокал, так как увлеклась рисованием.
— Ты любишь рок. А еще какие-нибудь музыкальные жанры нравятся?
—(Ухмыляется)Кроме рока никакую музыку не слушаю. Мне нравятся группы: «Louna», «Би-2» и другие. Я давно мечтала попасть на премию «Чартова дюжина». И вот недавно моя мечта осуществилась, было очень круто, я получила море положительных эмоций. Мне вживую удалось послушать «Би-2», «Ночных снайперов», «Калинов мост», «Басту» и многих других известных рок исполнителей.
—Ты сказала, что любишь читать, какие книги любимые?
—На самом деле у меня нет определённого жанра в книгах. Читаю абсолютно все. Однажды, я прочитала рассказ про слонов и мне так захотелось увидеть этих животных! В цирке меня провели за кулисы к слонам, и с тех пор я стала собирать коллекцию фигурок этих животных.
Благотворительная деятельность
—Дженнет, я знаю, что ты занимаешься благотворительностью. Расскажи, в чем проявляется эта твоя деятельность.
—Я рисую картины, потом их выставляю на аукционах, а также очень часто провожу уроки доброты. Я даже не помню, как начала заниматься благотворительностью. Как-то само собой получилось. Сложно сказать какие чувства я испытываю, когда помогаю людям. Но, конечно, я очень счастлива, когда удается быть полезной для кого-то.
—Скажи, а что такое «Уроки доброты».
—«Уроки доброты» - это такое мероприятие, где я рассказываю школьникам в основном о себе и о людях с инвалидностью в целом. Я стараюсь показывать на примере, что люди с инвалидностью такие же как и все, поэтому нужно хотя бы предложить помощь, если увидишь на улице такого человека. Самое важное – донести до слушателя, что все равные, вне зависимости от того в каком ты положении и есть ли у тебя инвалидность. Самое главное верить в себя и тогда все получится.
Изначально я проводила «Уроки добра» с организацией «Перспектива». Потом, спустя некоторое время, мне предложили провести «Урок доброты» одной, но уже от благотворительного фонда «Хрупкие люди».
—Ты выставляешь картины. Сколько выставок у тебя уже было?
—Не так уж и много. Была выставка в историческом музее в Кремле, и несколько благотворительных аукционов.
— Какие чувства ты испытываешь, если картина тебе очень дорога, и совсем не хочется с ней расставаться, но нужно?
— Такие случаи, конечно, бывают, но у меня не случалось такого, чтобы я так сильно переживала за картину. Не знаю, наверно это странно, но желание помогать людям сильнее. Приятно делать добро, я не трачу деньги на себя, если получаю за картины, перечисляю их в различные благотворительные фонды.
— Дженнет, а есть примеры, когда человек потерял веру в себя, а ты помогла ему начать жить заново.
—Такого пока не было, хотя нет, было. Наш сосед по лестничной клетке попал в аварию. Он долго лежал в больнице. В итоге ему пришлось ампутировать кисти рук и ног. Он отчаялся и закрылся в себе. Потом когда он встретил меня, то стал увереннее в себе, не потерял вкус к жизни.
—А как не потерять вкус к жизни?
—Нужно замечать счастье в мелочах, ведь оно повсюду. Счастье — быть самим собой, узнавать много нового, знакомится с разными людьми, просто путешествовать, а также помогать людям и быть кому-то нужной. (Улыбается)
—Дженнет, я восхищаюсь тобой и желаю тебе успехов во всех твоих начинаниях.
Дженнет Базарова очень искренняя, добрая и, несмотря на хрупкость костей, очень сильная девушка. У нее действительно есть чему поучиться.