Это — Юля, студентка педвуза, будущий учитель информатики и английского. Девушка увлекается языками, программированием и скрапбукингом. Девушка много лет живет с диагнозом «гипертиреоз». Казалось бы, жизнь могла сломать ее уже давно. Но Юля смеется, иронизирует и учит нас тому, что наше право на радость и самореализацию не зависит от диагноза. Полина пообщалась с этой невероятной девушкой, и разговор получился честный, живой и очень искренний. Этот текст входит в серию материалов о здоровьесбережении, которые помогу подросткам понять, как справиться с навалившимися трудностями, найти для себя интересные занятия и поддержать свое состояние.
Что бы вы выбрали в 15 лет: «жизнь дурочки или смерть гения»? Такой страшный вопрос задала себе Юля, когда у нее обнаружили гипертиреоз. Врачи пугали ее бесплодием и ранней смертью, лекарства делали только хуже, а близкие не поддержали. Но эта история не о болезни. Это история о том, как, пройдя через ненависть к себе и несправедливость, можно найти силы жить полной жизнью, учить языки, заниматься творчеством и отстаивать свое право на радость.
— Юля, для начала расскажи немного о себе. Чем увлекаешься?
— Я учусь в педагогическом на учителя информатики и английского. Параллельно учу итальянский и французский, потихоньку ковыряюсь в программировании. А в жизни перепробовала многое — от театрального кружка до технического черчения. Сейчас, например, увлеклась скрапбукингом. Ну и вообще я за любой творческий «движ» руками.
— Это очень круто! А что такое гипертиреоз в твоем случае? Это врожденное или приобретенное?
— Если в двух словах, то гипертиреоз — это когда щитовидная железа вырабатывает гормонов намного больше, чем нужно. Из-за этого могут увеличиваться глаза, но выглядит это, увы, не романтично, как в аниме. На моих фото этого пока не видно. Железа тоже увеличивается, что может изменить форму шеи. Но самое мое яркое ощущение — это сердце, которое бьется со скоростью 126 ударов в минуту, и организм к этому просто привык.
Что касается причин… Это до сих пор загадка. Версии есть разные: кто-то говорит, что виноват йодомарин, который мне в детстве давали без назначения, кто-то — что переутомление от учебы, третьи считают, что это психосоматика или просто генетика. В общем, в моем случае все на уровне догадок.
— Во сколько лет ты узнала о диагнозе? И что ты почувствовала тогда?
— Обнаружили все в 8-м классе, почти случайно. А теперь — небольшой экскурс в мое прошлое. С 5 до 14 лет я себя откровенно ненавидела: за внешность, за «не такой» таз, за то, что была «умной», а не «красивой». И вот в 8-м классе ко мне пришло прозрение! Я наконец полюбила себя, поняла, что дело не в чертах лица, а в стиле, что ум — это круто… И в этот самый момент — бац! — мне объявляют о диагнозе.
И мне до сих пор жаль ту 15-летнюю себя. Не столько из-за болезни, сколько из-за того, КАК мне это преподнесли. Врач, вместо поддержки, начал пугать: «Не родишь, умрешь в 20 лет». Мне, подростку, у которого в голове одни синусы и косинусы, начали насаждать «радость материнства», которое я «трагически упускаю».
— Ужасно... А лекарства помогали?
— Назначенные препараты вызвали дичайшую побочку: набор веса, сонливость, рассеянность, я даже падала в школе из-за потери координации. А на приеме мне говорили: «Не критично, главное — родить и не умереть в 20». Дома меня тоже не поддержали. Я ждала объятий и слов, что все будет хорошо, а получила лишь упреки и давление, чтобы я пила таблетки, от которых мне было только хуже.
— Были ли тогда люди, которые тебя поддерживали?
— Честно? Тогда — нет. Я была ребенком, которому сказали, что он умрет, и при этом предложили ужасный выбор: жизнь с потерей себя или ранняя смерть. Это страшно. Но эта ситуация заставила меня по-другому взглянуть на мир. В больнице я познакомилась с людьми с инвалидностями, и мне стало стыдно, что я раньше их не замечала. Это подтолкнуло меня к вопросам инклюзии.
А в вузе, к счастью, люди адекватные. К моему диагнозу отнеслись спокойно, как к цвету волос или глаз. И такая обыденность — это уже огромная поддержка.
— Как болезнь повлияла на твою повседневную жизнь? Есть ли реабилитация?
— До 17 лет жизнь стала хуже: снова ненависть к себе, чувство ущербности. Учеба давалась в пять раз тяжелее. Реабилитации, как таковой, нет. Есть варианты — таблетки с побочками или операция. Кстати, о операции: я даже думала шрам от нее перекрыть татуировкой — например, надписью на французском «C'était une faute fatale» («Это была роковая ошибка»).
— Сталкивалась ли ты с непониманием окружающих?
— О, да! И дома, и даже в вузе физрук советовал мне отчислиться. Но самый шок — это врачи. Если ты не плачешь в их кабинете и не жалуешься на свою «несчастную долю», на тебя выливают ушат осуждения. Ты сразу становишься «недоженщиной» и «уродкой» под соусом «мы же о тебе заботимся».
Одна врач в детской больнице вообще каждый день водила ко мне практикантов, убеждая их, что я вру, что не могу быть отличницей и олимпиадницей, мол, «люди с таким диагнозом и 2+2 сложить не могут». Она буквально внушала мне, что можно быть «тормознутой», главное — родить. Из-за этого я чуть из окна не выпрыгнула.
— Это ужасно... Как ты со всем этим справлялась и справляешься сейчас?
— В физическом плане — просто привыкла. А в психологическом... Я до сих пор в процессе. Мне очень помогла подруга из вуза, которая относится к моей болезни нормально. Она может выслушать, а иногда и по-дружески пошутить над обидчиком, и это лучшее лекарство. Я ходила к психологу, вела дневник, записывала, «почему я хочу жить сегодня».
Главный вывод, к которому я пришла: не надо никому ничего доказывать. Кто бы что ни говорил — «кривая», «бесплодная», «пучеглазая» — я просто есть, и я имею право на свою жизнь и свое счастье. Я научилась за себя постоять, внимательно читать медицинские документы и не позволять никому меня запугивать.
— Ты стала увереннее?
— Энергичнее — вряд ли, сердце-то по-прежнему стучит как сумасшедшее. А вот увереннее — однозначно. Теперь от меня вешается любая поликлиника.
— Напоследок, как ты думаешь, почему важен регулярный медосмотр?
— Это логично — чтобы вовремя понять, что что-то не так, и начать решать проблему. Желательно, у компетентных специалистов, которым ты доверяешь. И чтобы просто лишний раз успокоиться, что все в порядке.
— Юля, спасибо тебе огромное за такую честную историю. Ты — невероятно сильный человек!